Le malattie neuromuscolari comprendono un vasto gruppo di affezioni dell’apparato locomotore distinguibili tra loro in base alla genetica, alla natura del processo degenerativo primario, all’età e sede di esordio dell’ipostenia, alla velocità della successiva diffusione e, più in generale, alle caratteristiche dell’evoluzione clinica spontanea, altrimenti definita “storia naturale” della malattia.
Il trattamento rieducativo ha per obiettivo lo sviluppo e il mantenimento delle capacità motorie (controllo posturale, locomozione, manipolazione) e delle competenze legate alla sopravvivenza (respirazione, alimentazione, comunicazione) a fronte della progressione della malattia per consentire al paziente una adeguata vita di relazione. Il miglior risultato ottenibile è fare in modo che egli utilizzi al meglio possibile la forza muscolare di cui ancora dispone. Per ottenere questo bisogna favorire nel paziente lo sviluppo dei compensi e contrastare i fattori che ne determinano la perdita.
In una situazione in cui nessun risultato può considerarsi acquisito, occorre saper amministrare il trattamento rieducativo per limitare l’intervento terapeutico a ciò che serve in quella fase della storia naturale della malattia, prestando sempre attenzione al modo con cui ciascun paziente, e dietro di lui la sua famiglia, affronta il problema. In altre parole, non tutto il possibile, non per tutti, ma restando sempre al loro fianco, affidabilmente.

dott. Roberto Alvisi | Economista | già Presidente UILDM sezione di Bologna

dott. Marco Carbone | Medico ortopedico | IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo”, Trieste

dott.ssa Elena Carraro | Medico fisiatra | Centro Clinico Nemo, Milano

dott. Jacopo Casiraghi | Psicologo / Psicoterapeuta | Centro Clinico Nemo, Milano

dott.ssa Elisa De Mattia | Fisioterapista | Centro Clinico Nemo, Milano

prof. Adriano Ferrari | Medico fisiatra | Professore di Medicina Fisica e Riabilitativa presso Università di Modena e Reggio Emilia (RE)

dott.ssa Mariacristina Filippi | Fisioterapista | AUSL Reggio Emilia, Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia

dott. Maurizio Mori | Chirurgo pediatrico | già AUSL Reggio Emilia, Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia

prof. Andrea Vianello | Medico pneumologo | Azienda Ospedaliera Università di Padova

Modulo 1 | LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI DELL’ETÀ EVOLUTIVA | E. Carraro
Lezione A – Nosologia, clinica e presa in carico
Lezione B – Storia naturale di SMA e Duchenne

Modulo 2 | CINESIOLOGIA SPECIALE | A. Ferrari
Lezione A – Stazione eretta
Lezione B – Cammino

Modulo 3 | RIEDUCAZIONE MOTORIA | A. Ferrari – M. Filippi
Lezione A – Il trattamento rieducativo nelle malattie neuromuscolari
Lezione B – Razionale del trattamento fisioterapico
Lezione C – Trattamento fisioterapico

Modulo 4 | CHIRURGIA DELLE DEFORMITÀ SECONDARIE | M. Mori
Lezione A – Trattamento delle deformità del gomito
Lezione B – Trattamento delle deformità dell’anca
Lezione C – Trattamento delle deformità del ginocchio
Lezione D – Trattamento delle deformità del piede

Modulo 5 | TRATTAMENTO POST-CHIRURGICO, ORTESI E AUSILI | M. Filippi
Lezione A – Ortesi e fase di malattia
Lezione B – Il ruolo del fisioterapista nell’introduzione delle ortesi nel percorso di trattamento
Lezione C – Trattamento post-chirurgico

Modulo 6 | CLINICA DELLA SCOLIOSI E TRATTAMENTO CONSERVATIVO | A. Ferrari
Lezione A – Aspetti clinici della scoliosi
Lezione B – Trattamento conservativo della scoliosi

Modulo 7 | TRATTAMENTO CORRETTIVO DELLA SCOLIOSI NEUROMUSCOLARE | M. Carbone
Lezione A – Il trattamento chirurgico delle scoliosi neuromuscolari
Lezione B – Le Early Onset Scoliosis neuromuscolari: indicazioni al trattamento chirurgico

Modulo 8 | ASPETTI RESPIRATORI | A. Vianello
Lezione A – Complicanze respiratorie nelle malattie neuromuscolari

Modulo 9 | RIEDUCAZIONE RESPIRATORIA E ADDESTRAMENTO ALLE MACCHINE | E. De Mattia
Lezione A – Le tecniche e la gestione degli ausili respiratori
Lezione B – Approccio al bambino e addestramento dei caregiver

Modulo 10 | FORMAZIONE DEI FAMILIARI, CONSAPEVOLEZZA DI PATOLOGIA E SCELTE CONDIVISE | J. Casiraghi
Lezione A – Il lavoro psicologico fra diagnosi, prognosi e consapevolezza di patologia
Lezione B – Migliorare la compliance alle cure attraverso i processi di consapevolizzazione
Lezione C – Le scelte di cura condivise: famiglia e minori

Modulo 11 | LA VOCE DEI FAMILIARI | R. Alvisi
Lezione A – La nostra esperienza

Medico chirurgo (Chirurgia generale; Chirurgia pediatrica; Cure palliative; Genetica medica; Geriatria; Malattie dell’apparato respiratorio; Medicina dello sport; Medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza; Medicina fisica e riabilitazione; Medicina generale (medici di famiglia); Medicina interna; Medicina termale; Neurofisiopatologia; Neurologia; Neuropsichiatria infantile; Ortopedia e traumatologia; Pediatria; pediatria (pediatri di libera scelta); Psichiatria; Psicoterapia;); Logopedista; Podologo; Terapista occupazionale; Massofisioterapista iscritto all’elenco speciale di cui all’Art. 5 del D.M. 9 agosto 2019; Psicologo (Psicologia; psicoterapia); Assistente sanitario; Infermiere pediatrico; Tecnico di neurofisiopatologia; Fisioterapista; Infermiere; Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva; Educatore professionale; Tecnico ortopedico

La prova di apprendimento potrà essere effettuata al termine del corso accedendo alla sezione questionari, dopo aver seguito le lezioni audio/video (e nella versione PDF).  La prova di apprendimento consisterà in un questionario, a doppia randomizzazione delle domande, a risposta multipla con 4 possibilità di risposta di cui una sola corretta. Sono previste 150 domande.  La soglia di superamento prevista è del 75%.
È possibile effettuare 5 tentativi. Ad ogni tentativo errato le domande subiranno una randomizzazione e vi sarà l’obbligo di revisionare almeno il 25% del corso.

Il sistema non prevede alcun prerequisito tecnico.

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Il problema della classificazione delle paralisi cerebrali infantili (PCI) si pone contestualmente alla formulazione e comunicazione alla famiglia della diagnosi. La diagnosi di PCI può essere considerata uno sguardo sul passato aggiornato al presente, in grado di correlare segni e sintomi alla presenza di una lesione del sistema nervoso centrale. Di per sé potrebbe diventare una gabbia, come sosteneva Andrea Canevaro, in cui rinchiudere tutte le disfunzioni di cui soffrirà il bambino a partire dal ritardo dello sviluppo neuro-psicomotorio. La diagnosi come riconoscimento dell’avvenuta lesione del sistema nervoso centrale però non basta. Di per sé in fatti è una “turba”, come recita la definizione internazionale, cioè un disturbo permanente e inemendabile. Appresa la diagnosi si pone il problema della prognosi, cioè di cosa riserva il futuro a quel bambino. Se la diagnosi di basa idealmente su ciò che è andato perso, la prognosi si basa, al contrario, su ciò che è rimasto e può ancora essere utilizzato in senso adattivo per costruire le funzioni proprie dello sviluppo. Anche il cervello del bambino con PCI non si ferma, ma cerca di costruire, come riesce, le funzioni attese (postura, locomozione orizzontale e verticale, manipolazione, comunicazione, ecc.) In sostanza per capire cosa fare dal punto di vista rieducativo occorre passare dalla diagnosi di lesione alla prognosi di funzione. La rieducazione non è altro che una guida allo sviluppo delle funzioni che il bambino cercherà di costruire nonostante (la congiunzione avversativa è d’obbligo) la presenza incancellabile di una lesione nel suo sistema nervoso centrale. La classificazione funzionale delle forme spastiche della PCI ci permette di capire che direzione sta seguendo il bambino, cosa possiamo fare per aiutarlo, cosa dobbiamo temere, quando e perché. Il risultato del nostro trattamento rieducativo non potrà infatti essere misurato in termini di normalità recuperata, obiettivo impossibile nella PCI, ma di guadagno ottenuto rispetto alla storia naturale dell’affezione considerata, cioè a cosa sarebbe successo se non avessimo potuto fare nulla. La distribuzione topografica e la severità del quadro clinico (tetraplegie, diplegie, emiplegie) e neppure le variazioni del tono muscolare, da cui l’eponimo” spastico” che connota l’intera classe di questi bambini, sono sufficienti per capire in cosa consiste il recupero funzionale. Possono solo guidarci a comprendere il problema maggiore che dovremo affrontare in riabilitazione: il controllo posturale nelle tetraplegie, il cammino nelle diplegie e la manipolazione nelle emiplegie. Questo FAD si propone di descrivere le diverse forme cliniche comprese nelle macrocategorie della tatraplegia ed emiplegia (le diplegie verranno affrontate in un nuovo apposito FAD nel 2026), con i loro segni e i sintomi, la loro storia naturale e soprattutto il razionale terapeutico necessario per affrontarli (con quali strumenti, quando, come e perché).

Buon lavoro!

dott.ssa Silvia Alboresi | Medico fisiatra | AUSL Reggio Emilia, Arcispedale S. Maria Nuova, Unità per la Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell’Età Evolutiva, Reggio Emilia

dott.ssa Camilla Antonelli | Medico NPI | IRCCS Fondazione “Stella Maris”, U.O. Complessa Neurologia e Neuroriabilitazione dell’età evolutiva, Pisa

dott.ssa Arianna Valeria Bai | Medico fisiatra | IRCCS Fondazione “Stella Maris”, U.O Complessa di Neuropsichiatria Infantile 1-A, Area delle encefalopatie esitali e dei disturbi neurologici della prima infanzia, Pisa

dott.ssa Elena Beani | Tnpee | PhD RTD-A presso Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa TNPEE presso Dipartimento Clinico di Neuroscienze dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, Pisa

prof. Adriano Ferrari | Medico fisiatra | Professore di Medicina Fisica e Riabilitativa presso Università di Modena e Reggio Emilia (RE)

To Alessandro Marzolla | Tecnico ortopedico | Libero Professionista presso cliniche e strutture ospedaliere, Bologna

dott.ssa Martina Orlando | Tnpee | IRCCS Fondazione “Stella Maris”, U.O. Complessa Neurologia e Neuroriabilitazione dell’età evolutiva, Pisa

dott. Francesco Pelillo | Medico ortopedico | IRCCS Fondazione Policlinico “San Matteo”, DEA di Ortopedia e Traumatologia, Pavia

dott.ssa. Maria Cristina Pesci | Medico specialista in psicoterapia e psicologia clinica | AUSL Reggio Emilia, Arcispedale S. Maria Nuova, UDGEE Reggio Emilia

Modulo 2 ASPETTI CLINICI DELLE TETRAPARESI SPASTICHE
Lezione A – Aspetti clinici comuni nelle tetraplegie spastiche | A. Ferrari
Lezione B – Quadri clinici delle tetraplegie con video (1 parte) | M. Orlando
Lezione C – Quadri clinici delle forme tetraplegiche con video (2 parte) | M. Orlando
Lezione D – Il razionale dell’intervento terapeutico nelle tetraplegie | A. Ferrari
Lezione E – Ortesi e ausili di maggior impiego nelle tetraplegie | A. Marzolla
Lezione F – Chirurgia funzionale nelle tetraplegie | F. Pelillo

Modulo 3 ASPETTI CLINICI DELLE EMIPLEGIE SPASTICHE 
Lezione A – Caratteristiche distintive delle forme emiplegiche della PCI | A. Ferrari
Lezione B – Architettura della manipolazione | A. Ferrari
Lezione C – Prima e seconda classe di mano con video | E. Beani
Lezione D – Terza classe di mano con video | E. Beani
Lezione E – Quarta e quinta classe di mano con video | E. Beani
Lezione F – Chirurgia funzionale arto superiore | F. Pelillo

Modulo 4 IL RAZIONALE TERAPEUTICO
Lezione A – Il trattamento “integrato” | A. Ferrari
Lezione B – L’intervento terapeutico nelle tetraplegie | A. Ferrari
Lezione C – L’intervento terapeutico nelle emiplegie | A. Ferrari
Lezione D – La terapia attraverso il gioco | E. Beani
Lezione E – Il setting terapeutico | M. Orlando
Lezione F – L’interazione terapeutica attraverso il gioco | C. Antonelli

Medico chirurgo (Neurochirurgia, Neurofisiopatologia, Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Ortopedia e traumatologia, Pediatria, Pediatria (pediatri di libera scelta), Psicoterapia, Chirurgia generale, Chirurgia pediatrica, Genetica medica, Medicina dello sport, Medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza, Medicina fisica e riabilitazione, Medicina generale (medici di famiglia, Medicina interna, Medicina termale, Neonatologia); Logopedista; Podologo; Terapista occupazionale; Massofisioterapista iscritto all’elenco speciale di cui all’Art. 5 del D.M. 9 agosto 2019; Psicologo (Psicologia; psicoterapia); Assistente sanitario; Tecnico sanitario laboratorio biomedico; Infermiere pediatrico; Tecnico di neurofisiopatologia; Fisioterapista; Infermiere; Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva; Educatore professionale; Tecnico ortopedico

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